Ik weet niet hoeveel mensen om mij heen echt begrijpen wat MS is.
Al vijftien jaar leef ik met deze ziekte. Nee, misschien is het eerlijker om te zeggen dat deze ziekte al vijftien jaar met míj leeft. Soms is ze zo stil dat je haar bijna vergeet. En soms komt ze zo dichtbij dat het voelt alsof ze op je schouder zit en in je oor fluistert: “Ik ben er nog steeds.”
Veel mensen denken dat MS pijn betekent. Maar eerlijk gezegd heeft MS pijn en heeft het geen pijn.
Het is moeilijk uit te leggen.
Soms doen je benen het nog, maar niet zoals vroeger. Soms loop je een paar meter en merkt niemand welke strijd er in je lichaam wordt gevoerd. Soms lach je, maak je een grapje, ga je naar je werk, doe je boodschappen en overtuig je zelfs jezelf ervan dat alles goed gaat.
Maar diep vanbinnen vertelt iets anders je de waarheid.
Een jaar geleden ben ik overgestapt op een nieuw medicijn. Tot op de dag van vandaag weet ik niet of de veranderingen die ik voel door dat medicijn komen of door de ziekte zelf. Misschien door allebei.
Wat ik wel weet, is dat het niet de pijn is die mij het meest bang maakt.
Het is de angst om mijn zelfstandigheid te verliezen.
Ik ben iemand die altijd graag op eigen benen heeft gestaan. Zelfs toen lopen moeilijk werd, bleef ik lopen. Langzamer dan anderen, moeizamer dan anderen, maar ik liep.
Nu heb ik soms het gevoel dat er elke dag een klein stukje van die zelfstandigheid verdwijnt.
Dat is beangstigend.
Sommige nachten, wanneer iedereen slaapt, voer ik gesprekken met mezelf.
Wat als ik op een dag niet meer kan lopen?
Wat als ik op een dag voor de eenvoudigste dingen afhankelijk word van anderen?
Wat als ik op een dag niet meer voor mezelf kan zorgen?
En dan dwalen mijn gedachten af naar de mensen van wie ik houd.
Naar Sarah.
Naar Delsa.
Om eerlijk te zijn: ik maak me minder zorgen om mezelf.
Ik heb een mooi leven gehad. Ik heb goede dagen gekend. Ik heb fouten gemaakt, geleerd, liefgehad, een nieuw land opgebouwd en de wereld vanuit verschillende perspectieven gezien.
Maar wanneer ik aan Sarah denk, word ik bang.
Bang dat ik ooit een zware last op haar schouders zal leggen.
En wanneer ik aan Delsa denk, word ik nog banger.
Elke vader wil dat zijn dochter hem ziet als iemand die sterk is. Niet onkwetsbaar, maar wel iemand op wie ze kan steunen.
Soms vraag ik me af wat er gebeurt als een ziekte die steunpilaar langzaam begint af te breken.
Op zulke vragen bestaan geen eenvoudige antwoorden.
Misschien is dat ook de reden waarom ik er zo weinig over praat.
Maar vandaag wilde ik het opschrijven.
Omdat ik wil zeggen dat er achter veel glimlachen gevechten schuilgaan die niemand ziet.
Sommige mensen lopen met een stok en iedereen begrijpt meteen dat er iets aan de hand is.
Andere mensen lopen zonder stok, maar elke stap die ze zetten is het resultaat van een lange onderhandeling met hun eigen lichaam.
MS is soms precies dat.
Een eindeloze dialoog tussen hoop en angst.
En toch blijf ik hopen.
Niet omdat ik zeker weet dat alles goed zal komen.
Maar omdat ik elke ochtend wakker word, Sarah zie, de stem van Delsa hoor en besef dat er dingen in het leven bestaan die groter zijn dan een ziekte.
De angst is er nog steeds.
Maar de liefde ook.
En voor vandaag is dat genoeg om door te gaan.
