Toen we in Nederland aankwamen, dacht ik dat het moeilijkste deel van migreren de taal zou zijn. Of nieuw werk vinden. Of opnieuw beginnen en een leven opbouwen in een onbekend land.
Maar ik ontdekte vrij snel dat migreren met een chronische ziekte iets anders is.
Het is niet alleen een verandering van land.
Het is ook een verandering van hoe er naar ziekte wordt gekeken.
Voordat ik naar Nederland kwam, leefde ik al jarenlang met MS in Iran. De ziekte was voor mij geen onbekende meer. Ik had periodes van terugval meegemaakt, ziekenhuisopnames gehad en ik had geleerd om mijn lichaam tot op zekere hoogte te lezen.
Maar toen ik in het Nederlandse zorgsysteem terechtkwam, voelde het alsof ik opnieuw een medische taal moest leren.
Het eerste wat me opviel, was dat de benadering anders was.
In Iran ben ik tijdens periodes waarin mijn klachten erger werden meerdere keren opgenomen geweest en kreeg ik corticosteroïden. Mijn persoonlijke ervaring was dat ik me na zo’n behandeling vaak tijdelijk veel beter voelde. Soms voelde het alsof mijn lichaam weer dichter bij me kwam te staan. Er waren zelfs momenten waarop ik twee of drie weken later weer kon rennen.
Dat is mijn ervaring.
Maar in Nederland voelde het anders.
Ik heb persoonlijk veel minder behandelingen meegemaakt die leken op wat ik in Iran kende. Vaker had ik het gevoel dat de nadruk lag op observeren, het volgen van het ziekteverloop en het behandelen van klachten wanneer dat nodig was.
En ja — er waren momenten waarop ik voor pijn of ongemak het advies kreeg om paracetamol te nemen.
In het begin vond ik dat moeilijk.
Soms had ik zelfs het gevoel dat mijn klachten niet serieus genoeg werden genomen.
Nu begrijp ik beter dat achter elk zorgsysteem een andere filosofie zit. Sommige systemen grijpen sneller in. Andere proberen juist terughoudender te zijn.
Bij fysiotherapie merkte ik ook zo’n verschil.
In Iran bestond fysiotherapie in mijn ervaring vaak uit apparaten, elektrische stimulatie en behandelingen waarbij technologie een grote rol speelde.
In Nederland voelde fysiotherapie veel meer als bewegen.
Oefenen.
Spieren trainen.
Herhalen.
Leren omgaan met grenzen.
Alsof fysiotherapie hier minder probeert het lichaam te repareren en meer probeert het lichaam te leren leven met wat er is.
Ik ben geen arts.
Ik heb niet de kennis of het recht om te zeggen welke aanpak beter is.
Ik kan alleen spreken vanuit mijn eigen lichaam.
En als ik eerlijk ben, zegt mijn lichaam soms dat ik me in bepaalde periodes in Iran beter voelde.
Maar komt dat alleen door de behandeling?
Dat weet ik niet.
Was ik jonger?
Was mijn ziekte anders?
Kwam het door medicatie?
Door stress?
Door migratie?
Door verwachtingen?
Misschien speelt alles mee.
Maar er is één ding dat ik als patiënt wel voel.
Soms duurt de weg naar een specialist in Nederland lang.
Lang genoeg dat er tegen de tijd dat je afspraak eindelijk plaatsvindt, er alweer iets anders in je lichaam of leven veranderd is.
Je maakt een afspraak voor één probleem en tegen de tijd dat je aan de beurt bent, draag je er al twee nieuwe bij.
Misschien is dat de prijs van een zorgvuldig georganiseerd systeem.
Ik weet het niet.
Maar voor iemand die in zijn eigen lichaam leeft, is tijd niet alleen tijd.
Soms is tijd kwaliteit van leven.
En dan is er nog iets waar minder over wordt gesproken.
Stress.
Ik weet dat de relatie tussen MS en stress ingewikkeld is en niet simpel terug te brengen is tot oorzaak en gevolg.
Maar ik weet wel dat mijn lichaam niet goed omgaat met langdurige spanning.
En vanuit dat perspectief moet ik eerlijk zeggen:
Nederland voelt als een rustig land.
Voorspelbaar.
Overzichtelijk.
Veiliger in het dagelijks leven.
Maar migratie heeft iets vreemds.
Je verhuist niet alleen met een koffer.
Mensen denken soms dat wanneer je uit een land als Iran vertrekt, je je zorgen achterlaat.
Maar zo werkt het niet.
Je neemt je familie mee.
Je neemt nieuws mee.
Je neemt herinneringen mee.
Je neemt angst mee.
Je woont in Nederland, maar een deel van je hoofd wordt nog steeds elke dag wakker aan de andere kant van de wereld.
En misschien is dat één van de moeilijkste dingen aan leven met MS:
leren zorgen voor je lichaam, terwijl je hart nog steeds in twee landen tegelijk klopt.
