Tot ongeveer 2022 had ik – als ik alleen naar mijn eigen lichaam keek – het gevoel dat het lichamelijk beter met mij ging in Iran.
Niet omdat ik geen MS had.
Niet omdat de ziekte er niet was.
Niet omdat ik geen beperkingen had.
Maar het leven liep door.
Ik werkte. Ik liep. Ik maakte plannen. Ik gebruikte mijn medicatie. En ondanks alles had ik nog het gevoel dat mijn lichaam voorspelbaar was. Ik kende mijn grenzen en dacht dat ik ongeveer wist wat ik van mijn lichaam kon verwachten.
Na onze migratie naar Nederland begon, net als voor veel andere migranten, een periode van opnieuw beginnen. Een nieuwe taal, nieuwe regels, een nieuw dagelijks ritme en ondertussen proberen verder te leven met een ziekte die al jaren met mij meereisde.
Een tijd lang ging dat redelijk goed. Maar op een gegeven moment begon ik steeds meer pijn in mijn onderrug te voelen. In mijn hoofd was dat niet automatisch MS. Ik dacht dat er misschien iets naast de MS speelde. Misschien een hernia. Misschien iets mechanisch. Ik wist het niet, maar ik had het gevoel dat er iets veranderde.
Toen kwam ik voor het eerst bewust in aanraking met een verschil in medische cultuur.
En ik wil benadrukken dat dit geen oordeel is over welk systeem beter is. Dit is alleen hoe ik het als patiënt heb ervaren.
In Iran was ik gewend aan een arts die meer de leiding nam. De arts onderzocht, dacht na en zei vervolgens: dit gaan we doen. Neem dit medicijn. Doe deze behandeling. Ga hiermee verder.
In Nederland voelde het voor mij vaak anders.
Hier had ik vaker gesprekken waarin de arts uitlegde welke mogelijkheden er waren, welke voor- en nadelen erbij hoorden en mij vervolgens uitnodigde om mee te beslissen.
Dat is op zichzelf iets moois.
Maar eerlijk gezegd vond ik dat niet altijd gemakkelijk.
Want ik ben patiënt.
Geen neuroloog.
Geen onderzoeker.
Ik leef in mijn lichaam, maar ik begrijp niet alles wat erin gebeurt.
Soms verlangde ik naar iemand die simpelweg zou zeggen: dit is het beste, laten we dat doen.
Misschien is dat cultureel. Misschien persoonlijk.
Op een bepaald moment stelde mijn arts voor om over te stappen naar een nieuw medicijn.
Ik ging akkoord.
Niet omdat ik overtuigd was, maar omdat ik vertrouwde.
Als ik het me goed herinner, moest ik eerst stoppen met mijn oude medicatie en daarna pas beginnen met de nieuwe behandeling. Er zat een periode tussen waarin ik ongeveer twee maanden geen medicatie gebruikte.
Op dat moment dacht ik daar niet veel over na.
Ik ging ervan uit dat dit onderdeel van het plan was.
Later kreeg ik opnieuw een MRI.
En tijdens dat gesprek hoorde ik iets wat in mijn hoofd bleef hangen.
Er was een nieuwe laesie zichtbaar.
Mijn eerste reactie was heel simpel:
Waarom?
Voor zover ik het toen in mijn nog beperkte Nederlands begreep, werd genoemd dat die periode zonder medicatie mogelijk één van de verklaringen zou kunnen zijn.
Misschien.
En ik leg bewust nadruk op dat woord.
Misschien.
Want ik ben geen arts en ik weet ook dat ik niet alles volledig begrepen heb.
Leven met ziekte in een tweede taal is soms vreemd. Je begrijpt een deel letterlijk, een deel via context en een deel vul je zelf in — vaak met angst.
Daarom schrijf ik dit niet als medische conclusie.
Ik schrijf dit als herinnering aan hoe ik dat moment beleefde.
Maar wat voor mij wél echt voelde, was wat daarna kwam.
Vanaf ongeveer 2024 begon ik het gevoel te krijgen dat mijn lichaam langzaam een andere richting opging.
Niet plotseling.
Niet dramatisch.
Maar stap voor stap.
Minder lopen.
Meer vermoeidheid.
Meer nadenken vóór elke beweging.
Meer rekening houden.
Meer plannen.
En ergens onderweg merkte ik iets wat moeilijk onder woorden te brengen is.
Dat je niet meer bezig bent met beter worden.
Dat je probeert vast te houden aan wie je was.
Soms lig ik ’s avonds wakker en stel ik mezelf nog steeds dezelfde vraag:
Wat als ik toen een andere keuze had gemaakt?
Maar ouder worden, ziek worden en leven hebben iets gemeen.
Ze geven zelden antwoord op vragen die met “wat als” beginnen.
Ze gaan gewoon verder.
En jij gaat mee.
