Na die dag op het voetbalveld, na die eenvoudige pass die ergens terechtkwam waar ik hem helemaal niet heen wilde spelen, begon mijn leven langzaam een andere richting op te bewegen. Op dat moment wist ik nog niet hoe die richting heette.
In het begin was er niets dramatisch.
Ik viel niet neer.
Ik raakte niet plotseling verlamd.
Er gebeurde niets wat je in films ziet, waardoor iedereen meteen begrijpt dat er een grote ziekte het verhaal binnenkomt.
Er waren alleen kleine signalen die afzonderlijk onbelangrijk leken, maar samen langzaam iets anders begonnen te vertellen.
Ochtenden waarop mijn benen zonder duidelijke reden moe aanvoelden.
Momenten waarop mijn evenwicht niet meer helemaal hetzelfde was.
Dat vreemde gevoel dat mijn lichaam soms trager reageerde dan ik wilde — of juist leek te doen wat het zelf wilde.
Maar mensen zijn merkwaardige wezens. Zolang het kan, zoeken we naar eenvoudige verklaringen.
Ik deed precies hetzelfde.
Ik zei tegen mezelf dat ik moe was.
Dat ik te hard werkte.
Dat ik ouder werd.
Dat ik minder sportte.
Dat ik misschien vitamines tekortkwam.
En elke verklaring was prettiger dan toegeven dat er misschien echt iets niet goed werkte.
Daarna begon een periode van doktersbezoeken.
Eerst een internist.
Daarna bloedonderzoek.
Daarna fysiotherapie.
Daarna andere specialisten.
Elke afspraak voelde alsof dit de laatste zou zijn.
Alsof iemand uiteindelijk zou zeggen:
“Neem dit medicijn, rust een paar dagen uit en alles wordt weer normaal.”
Het vreemde is dat ik in die periode nog niet bang was voor ziekte.
Omdat ziekte nog geen naam had.
Mensen zijn minder bang voor iets zonder naam.
Tot het een naam krijgt.
Tot het in je medisch dossier staat.
Tot iemand in een witte jas het hardop uitspreekt.
Uiteindelijk kwam ik terecht bij de neuroloog.
Zelfs dat woord voelde zwaar.
Neurologie.
Alsof dat een afdeling was voor andere mensen.
Voor oudere mensen.
Voor mensen van wie het leven ergens anders plaatsvindt.
Niet voor iemand die werkt, voetbalt, plannen maakt en denkt dat de toekomst vanzelfsprekend is.
De arts vroeg een MRI aan.
Nu denk ik soms dat een MRI niet alleen foto’s maakt van je hersenen.
Soms maakt hij ook een foto van je leven.
Van vóór en na.
De dag van de uitslag herinner ik me nog goed.
Sarah en ik gingen samen.
We waren niet echt bang.
Maar ook niet ontspannen.
We verwachtten nog steeds iets simpels.
Stress.
Vermoeidheid.
Een tekort.
De arts keek naar de beelden en zei heel rustig:
Meer niet.
Geen muziek.
Geen stilte.
Geen filmachtig moment.
Zelfs de wereld stopte niet.
Maar sommige zinnen worden zo rustig uitgesproken dat ze je leven in twee delen verdelen.
Voor die zin.
En erna.
Sarah begon meteen te huilen.
Ik niet.
Niet omdat ik sterker was.
Niet omdat ik minder bang was.
Als ik nu terugkijk, denk ik dat de rollen gewoon ineens veranderden.
Binnen enkele seconden besloot ik dat ik degene moest zijn die rustig bleef.
Ik begon Sarah gerust te stellen.
Ik zei dat het wel goed zou komen.
Dat het niet erg was.
Dat we niet bang moesten zijn.
Woorden die ik eerlijk gezegd zelf harder nodig had dan zij.
We liepen het ziekenhuis uit.
De auto stond buiten geparkeerd.
Toen we daar aankwamen zei ik:
“Ik ga even naar het toilet.”
Achter de parkeerplaats stond een openbaar toilet.
Maar ik ging helemaal niet naar het toilet.
Ik liep achter het gebouw.
Zocht een plek waar niemand me kon zien.
Ik bleef daar staan.
Ik keek naar de muur.
Ik keek naar de grond.
En voor het eerst stelde ik mezelf een vraag die miljoenen mensen zichzelf ooit hebben gesteld:
Waarom ik?
En bijna meteen schaamde ik me voor die vraag.
Waarom ik?
Waarom niet?
Wat maakte mij anders dan al die andere mensen die ook ziek worden?
Maar eigenlijk was dat niet de echte vraag.
De echte vraag was:
Als dit blijft… wat nu?
Ik voelde een brok in mijn keel.
Maar ik huilde niet.
Niet uit moed.
Niet uit acceptatie.
Ik had alleen het gevoel dat als ik nu terug zou lopen en Sarah mij gebroken zou zien, zij nog banger zou worden.
Misschien leerde ik die dag voor het eerst dat sterk zijn niet betekent dat je niet bang bent.
Soms betekent het gewoon dat je nog geen tijd hebt om bang te zijn.
Daarna kreeg mijn leven een nieuw ritme.
Ik werd twee keer opgenomen in het ziekenhuis.
Ik kreeg corticosteroïden via een infuus.
En eerlijk gezegd voelde het bijna magisch.
Een paar dagen later had ik soms het gevoel dat ik mijn lichaam terug had gekregen.
Alsof iemand het volume van het leven weer harder had gezet.
Soms kon ik twee of drie weken na ontslag zelfs weer rennen.
Ik weet nu — en jullie weten dat ook — dat corticosteroïden geen wondermiddel zijn en hun eigen prijs hebben.
Maar wanneer je een tijdlang voelt dat je lichaam langzaam verder van je af beweegt, dan voelt zelfs tijdelijk herstel als een cadeau.
Tot 2019 woonden we in Iran.
Ik gebruikte Fingolimod.
Er waren problemen.
Er waren beperkingen.
Maar het leven ging door.
Er was werk.
Er waren plannen.
Er was liefde.
Ik dacht nog steeds dat de ziekte gewoon een gast was die ooit weer zou vertrekken.
Ik wist toen nog niet dat sommige gasten hun koffer uitpakken.
