Mensen die al jaren met MS leven, geloven meestal niet meer in wonderen. Na verloop van tijd leer je dat er een groot verschil bestaat tussen een ziekte genezen en je een beetje beter voelen. Toch kan zelfs een kleine kans op verbetering voelen als een nieuwe toekomst wanneer lopen elke dag moeilijker wordt.
Jaren geleden kreeg ik in Iran al twee keer een behandeling met hoge doses corticosteroïden via een infuus. Ik herinner me nog hoe mijn lichaam toen reageerde. Een paar dagen later voelde ik me sterker, energieker en had ik meer controle over mijn benen. Ik wist dat het effect tijdelijk was en dat de ziekte er niet door verdween. Maar twee of drie weken waarin ik zelfs weer kon rennen, voelden als een cadeau.
Toen ik later in Nederland woonde, verslechterde mijn situatie geleidelijk. Lopen werd niet alleen langzamer, het werd onzeker. Soms lukte het me nauwelijks om twee meter zonder hulp af te leggen. Vooral mijn rechterknie blokkeerde tijdens het lopen. Voor elke beweging moest ik nadenken.
De MRI liet geen nieuwe, zorgwekkende ontstekingen zien, maar ik keek niet alleen naar de beelden. Ik keek vooral naar mijn eigen lichaam, dat steeds minder kon.
Mijn neuroloog stelde uiteindelijk een stootkuur met corticosteroïden voor. Deze keer niet via een infuus, maar in tabletvorm: drie dagen lang elke dag 1000 milligram methylprednisolon, gevolgd door een afbouwschema met prednison.
Duizend milligram.
Alleen al dat getal maakt indruk.
Iedere MS-patiënt weet dat corticosteroïden geen onschuldige medicijnen zijn. Ze kunnen invloed hebben op je slaap, je maag, je stemming en nog veel meer. Toch accepteer je die risico’s, omdat je hoopt iets terug te krijgen wat je langzaam bent kwijtgeraakt: een beetje zelfstandigheid.
Ik begon aan de behandeling met dezelfde hoop als jaren geleden.
Misschien zou mijn lichaam opnieuw zo reageren.
Misschien zou ik weer wat gemakkelijker kunnen lopen.
Misschien…
De eerste dag voelde ik iets meer energie, maar mijn knie bleef vrijwel hetzelfde reageren. Ik kon met steun ongeveer twintig meter lopen, maar het wonder waarop ik stiekem had gehoopt bleef uit.
De tweede dag ging het iets beter. Ik voelde me ongeveer vijftien tot twintig procent sterker en mijn knie leek iets minder vaak te blokkeren. Ik kon een tijdje met één wandelstok lopen in plaats van twee. Voor iemand die gezond is klinkt dat misschien als een klein verschil, maar voor mij voelde het alsof ik een stukje vrijheid terugkreeg.
De derde dag veranderde er weinig. Daarna begon het afbouwen van de prednison. Elke dag werd de dosis lager en keek ik aandachtig naar mijn lichaam. Sommige dagen liep ik twintig tot dertig meter met een wandelstok. Op andere dagen ging het weer moeilijker. Ik kreeg een avond last van mijn maag. Tegelijkertijd speelden ook andere dingen mee: warmte, vermoeidheid, de stress van een verhuizing en de voortdurende zorgen over Iran.
Op een van die dagen ging het lopen plotseling weer slechter. Ik had urenlang het nieuws gevolgd, was alleen thuis, had nauwelijks gegeten en mijn huis stond vol verhuisdozen. Op dat moment besefte ik opnieuw hoe ingewikkeld MS is. Je lichaam reageert niet alleen op medicijnen, maar ook op stress, slaapgebrek, hitte, verdriet en angst.
Aan het einde van de behandeling moest ik eerlijk zijn tegenover mezelf.
Ik voelde me iets energieker.
Op sommige momenten liep ik iets beter.
Maar het resultaat was niet te vergelijken met wat ik jaren geleden in Iran had meegemaakt.
Ik rende niet meer.
Ik kreeg mijn oude lichaam niet terug.
Betekent dat dat de behandeling mislukt is?
Dat weet ik niet.
Misschien had ik zonder deze kuur nog slechter gelopen. Misschien was dit precies het maximale effect dat de behandeling nog kon geven. Misschien reageert mijn lichaam, na vijftien jaar MS, simpelweg anders dan vroeger.
Ik ben geen arts en wil uit mijn persoonlijke ervaring geen medische conclusies trekken.
Ik kan alleen vertellen wat ik heb meegemaakt.
Voor deze behandeling hoopte ik niet op genezing. Ik hoopte alleen dat ik weer iets gemakkelijker zou kunnen lopen.
Voor iemand zonder lichamelijke beperking lijkt dat misschien een bescheiden wens.
Maar als iedere stap een gevecht is geworden, zijn een paar extra meters geen klein verschil meer.
Soms vormen juist die paar meters de grens tussen wanhoop en hoop.
